«Während der Pandemie stellten Pflegende und Angehörige häufig fest, dass sich die kognitiven und körperlichen Fähigkeiten von Menschen mit Demenz zusehends verschlechterten», berichtete Prof. Dr. Heidi Zeller, Leiterin des Kompetenzzentrums Demenz an der OST – Ostschweizer Fachhochschule, bei der Begrüssung der über 900 Kongressteilnehmenden. «Die Jahre 2020 und 2021 konfrontierten uns im Gesundheitswesen mit noch die dagewesenen Herausforderungen. Besonders stark betroffen war die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz. Abschottung, Reduktion von Kontakten und Aktivitäten sowie Isolation prägten die Situation über Monate», so Heidi Zeller. Die Folgen liessen nicht lange auf sich warten. Ohne tägliche Routinen und regelmässigen Kontakt zu vertrauten Menschen stellten sich Apathie, Irritation und Inaktivität ein. Denn Personen mit Demenz benötigen ein Gefühl der Verbundenheit, um sich an Aktivitäten beteiligen zu können. Hier setzte das diesjährige Kongressmotto an: «Aktiviert und trainiert – bedeutungserfüllter Lebensalltag von Personen mit Demenz».

Nach zweijähriger Pause bot der Kongress die Gelegenheit, gemeinsam Lehren aus der Pandemie zu ziehen: Auch in einer «ausserordentlichen Lage» sollte immer gewährleistet sein, dass die individuellen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz im Zentrum der Pflege stehen können. Nationalrätin Barbara Gysi wendete sich in ihrer Grussbotschaft mit einem grossen Dankeschön an alle, die «mit höchstem Engagement ihr Bestes in der Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz leisten».

Fünf Referate und zehn Workshops ermöglichten einen intensiven fachlichen Austausch. Im Fokus stand die Frage: Wie gelingt es, dass Menschen mit Demenz einen bedeutungsvollen Lebensalltag erfahren können – abgestimmt auf ihr persönliches Bedürfnis nach Zugehörigkeit und Aktivität?

Empathie und verstehende Diagnostik

«Die Begegnung mit einer demenzbetroffenen Person macht uns bewusst, wie vulnerabel wir als Menschen sind», betonte Prof. Dr. Andreas Kruse (Universität Heidelberg). Die Bereitschaft, sich «einzuschwingen» auf die Gefühls- und Denkwelt einer Person mit Demenz bildet die Grundlage, um eine individuell stimmige Pflege zu gestalten: Was bereitet diesem Menschen Freude? Was löst bei einer Person Schmerz oder Trauer aus? Um sich der Welt eines Menschen mit Demenz verstehend anzunähern, ist Empathie zunächst unverzichtbar, so der Referent. Genauso wichtig ist jedoch die anschliessende professionelle «Distanzierung». Geordnetes, systematisiertes Betrachten und Diagnostizieren setzen laut Andreas Kruse eine «distanzierte Haltung» der Fachpersonen voraus. Die Kombination aus Empathie und Distanz bildet die «Doppelperspektive» der helfenden Berufe. Dabei ist es wichtig, die Körpersprache von Menschen mit Demenz «lesen zu lernen». Denn Mimik und Gestik sind bis zuletzt Ausdrucksweisen der Persönlichkeit. Selbst bei fortgeschrittener Demenz bleiben «Inseln des Selbst» erhalten. Anhand der Körpersprache werden sie sichtbar. So kann aus körpersprachlichen Beobachtungen ein «Kompass» entstehen, der die Pflege leitet. Einen «bedeutungserfüllten» Lebensalltag für Betroffene zu gestalten, erfordert Zeit. Gegenüber politischen Entscheidungsträgern gilt es darauf immer wieder hinzuweisen, so der Referent.

In Bewegung bleiben – körperlich und kognitiv

«Körperliches Training verbessert die kognitiven Fähigkeiten von Menschen mit Demenz – darin ist sich die Forschung einig», erklärte Prof. Dr. Eling de Bruin (Ostschweizer Fachhochschule). Im Alltag von Menschen mit Demenz überwiegt jedoch eine sitzende Lebensweise. Empfehlungen internationaler Fachgesellschaften in Bezug auf Bewegung bleiben in der Praxis oft unberücksichtigt. Umso wichtiger ist es, dass Fachpersonen den hohen Stellenwert der Bewegung in der Pflege von Menschen mit Demenz erkennen. Grosses Potenzial schrieb Eling de Bruin auch dem Einsatz von «Exergames» zu. Diese Verbindung von Videospielen («Gaming») mit körperlicher Aktivität («Exercise») bietet einen wichtigen Vorteil für die Zielgruppe der älteren Menschen. Akute Sturzgefahr lässt sich verhindern, wenn das Training im «virtuellen Raum» stattfindet. Als vielversprechend gilt insbesondere «Schritt-Training». Es kann die Zahl der Stürze bei älteren Erwachsenen um etwa 50 Prozent verringern. Beim «Schritt-Training» via «Exergame» sind die Aufgaben auf dem Bildschirm sichtbar. «Exergaming» wirkt anregend-aktivierend und passt sich automatisch an die individuelle Geschwindigkeit der trainierenden Person an. Überforderung und Unterforderung lassen sich dadurch vermeiden. Zentral für den positiven Effekt von Bewegung auf die Kognition ist die «Neuroplastizität» – die Fähigkeit des zentralen Nervensystems, seine funktionelle und strukturelle Organisation stets neu anzupassen – bis ins hohe Alter. Bewegung erweist sich somit als hoffnungsvolles Element im Kontext von Demenz.

«Frei-Zeiten» von Menschen mit Demenz

«Was passiert, wenn nichts passiert?», fragten Prof. Dr. Thomas Beer und Dr. Carola Maurer (Fachhochschule Ostschweiz) bei der Vorstellung ihres Forschungsprojekts. Sie untersuchen jene Zeiträume, in denen Menschen mit Demenz nicht in Interaktionen einbezogen sind. Was geschieht in solchen betreuungs- und begegnungsfreien Zeiträumen? Beobachtungsstudien ergaben, dass demenzbetroffene Menschen 40 bis 80 Prozent der untersuchten Zeitabschnitte ohne Betreuung, Begegnung und Aktivität verbrachten. Eine wissenschaftliche Auseinandersetzung mit diesen «Frei-Zeiten» ist also dringend nötig. Die Erkenntnisse können Fachpersonen und Angehörigen zur Orientierung dienen, um Strategien im Umgang mit betreuungsfreier Zeit zu entwickeln. Wie erleben

Personen mit Demenz diese Zeiträume? Sind es erwünschte Freiräume für sich selbst? Oder kommt eher ein Gefühl der Leere und Einsamkeit auf? Um dies herauszufinden, begleitet das Forschungsteam drei Jahre lang Betroffene in Pflegeheimen und im häuslichen Setting. Das Forschungsteam ist interprofessionell. Fachpersonen mit pflegewissenschaftlicher, gerontologischer, soziologischer, psychologischer und ethnografischer Expertise sind beteiligt. Der Schweizerische Nationalfonds und die Deutsche Forschungsgemeinschaft fördern das Projekt. Die Untersuchung der «Frei-Zeiten» soll auch zum Nachdenken anregen über eine Gesellschaft, die an permanenter «Zeit-Not» leidet und ununterbrochen von «Zeitdieben» heimgesucht wird.

«Demenzprävention geht uns alle an»

«Vierzig Prozent der Demenzfälle wären vermeidbar, wenn wir eine perfekte Prävention hätten», so Dr. Ansgar Felbecker (Kantonsspital St.Gallen). Um Prävention stärker in den Vordergrund zu rücken, plädierte er für einen Perspektivenwechsel: «Wir sollten nicht nur die kognitiven Defizite sehen, sondern auch die verbleibenden kognitiven Ressourcen. Therapie bedeutet, herauszufinden, was noch möglich ist». Bei der Auswahl der Therapien sollte die Lebensqualität für Betroffene und ihre Familien im Zentrum stehen. Der Fokus auf Ressourcen ermöglicht positive Emotionen, die ihrerseits Lernprozesse fördern. Therapie sollte auch Freude bereiten – und keinen Zwang bedeuten. Besondere Aufmerksamkeit ist jedoch nötig, wenn «eine Antriebsstörung besteht. Diese kann ein Symptom für Demenz sein. Dann braucht es Anregung von aussen, um Aktivität anzuregen». Wie Anregung konkret aussehen kann, zeigte sich in den Workshops. Die Teilnehmenden erhielten unter anderem Einblicke in Achtsamkeitstraining, «Technikgestützte Interaktion», Maltherapie, «Digitales Gaming» und «Partizipative Aktivierung». Alle Therapie- und Beschäftigungsformen haben ein gemeinsames Ziel: Menschen mit Demenz sollen das Gefühl haben, «vernetzt, gebraucht, gefragt und mittendrin» zu sein.