Es ist ein Musikvideo das mitten ins Herz zielt, zu Tränen rührt, gleichzeitig aufrüttelt und zum Denken anregt: Der Videoproduzent Thomas Suhner aus Gommiswald hat gemeinsam mit dem Musiker Markus Stadelmann, der beim Rapperswiler Radio Zürisee tätig ist u ein berührendes Musikvideo zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten geschaffen.  Im Zentrum stehen Fin, der an der seltenen Krankheit West Syndrom) leidet und sne Familie.  Ein Herzensprojekt, das aus Stadelmanns Idee entstanden ist, den Song «Egal, was chunnt» seines Solo-Projekts «Linther», dem gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten zu widmen.

Markus Stadelmann, selbst leidenschaftlicher Papi von zwei kleinen Mädchen, hat das Lied ursprünglich für seine jüngere Tochter geschrieben. Als Botschafter des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten merkte er aber schnell, dass seine Textzeilen so passend für die schweizweit rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien stehen. «Betroffene Familien wachsen täglich über sich hinaus und kämpfen für ihre Kinder. Sie sind immer für ihre kranken Kinder da, egal was passiert – das beeindruckt mich zutiefst» erklärt Stadelmann sein Engagement.

Berührend, einfühlsam und zugleich authentisch hat der Videoproduzent und Fotograf Thomas Suhner die Familie des mehrfach behinderten Fin portraitiert und ein Werk voller Gänsehaut-Momenten geschaffen. Ein Musikvideo das aufzeigt, mit wieviel Liebe, Geduld, Stärke und Hingabe betroffene Eltern für ihr Kind kämpfen. «Besonders berührt haben mich Fins Eltern; die liebevolle Art im Umgang mit Fin hat mich schwer beeindruckt. Und ich glaube, das sieht man auch in den Bildern, die mit dem Video entstanden sind», sagt Suhner.

Für Fins Familie ist es eine Herzensangelegenheit, mit ihrem persönlichen Schicksal die Öffentlichkeit für das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» zu sensibilisieren. «Wir mussten zu Beginn unserer Reise vieles selber suchen, finden und ausprobieren. Wir wären froh gewesen, Familien mit einem ähnlichen Rucksack zu kennen. Daher ist es uns wichtig, unsere Erfahrung zu teilen und weiter zu geben», betont Simon, Fins Papa.

Sensibilisieren, Aufklären, Verbinden und mehr Verständnis für Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten schaffen, hat für Manuela Stier, Geschäftsleitung und Gründerin des Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, oberste Priorität. Deshalb fand sie Markus Stadelmanns Idee toll und fragte Fins Familie und den Videoproduzenten Thomas Suhner ob sie mit dabei sein würden. Als Projektleiterin koordinierte sie das Projekt. «Ich bin überwältigt, dass wir innerhalb von nur drei Wochen dieses berührende Musikvideo realisieren konnten. Es zeigt auf, wie gut vernetzt wir sind und welch grosses Vertrauen wir bei den betroffenen Familien geniessen», so Manuela Stier.

Markus Stadelmann, Musiker: «Gesunde Kinder sind toll - aber eben nicht selbstverständlich!»

Als leidenschaftlicher Papa hat Markus Stadelmann seinen «Egal, was chunnt» seines Solo-Projekts «Linther» ursprünglich seiner jüngsten Tochter als Schlaflied vorgesungen und ihr damit ein Versprechen gegeben: «Ich bin immer für dich da, egal was auch passiert». Zum Tag der seltenen Krankheiten am 28.2.2021 widmet er dieses Lied nun dem gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

Weshalb liegt dir dein Engagement für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten so am Herzen?

Meine Familie ist gesund. Meine Kinder lachen, rennen und spielen den ganzen Tag, sie können sich mühelos ausdrücken und wir können sie auch mal einen Moment alleine und selbständig spielen lassen. Vor diesem Hintergrund vergisst man aber eben oft, dass dies nicht selbstverständlich ist. Und genau hier sehe ich meine Aufgabe als KMSK-Botschafter: Ich möchte dabei helfen, den Blick der Gesellschaft sensibilisierend auf diese 350 000 Kinder zu lenken, die alleine in der Schweiz von einer seltenen Krankheit betroffen sind und damit das Bewusstsein fördern, dass «gesunde» Kinder toll – aber eben nicht selbstverständlich sind.

Wie ist die Idee zu deinem Song «Egal, was chunnt» entstanden?

Als meine kleinste Tochter noch kleiner war habe ich oft an ihrem Bettrand Gitarre, Bass oder Keyboard gespielt und gesungen, wenn sie nicht einschlafen konnte. Und so beschreibt «Egal, was chunnt» die Situation, in der ich als Vater meine jüngere Tochter ins Bett bringe, sie beim Einschlafen begleite, sie halte und ihr in diesem Moment als Papa verspreche, dass ich immer für sie da sein werde – egal, was kommt. Eine Situation, die nicht nur auf mich zutrifft, sondern sicher auch auf ganz viele andere Eltern – insbesondere natürlich auch auf Eltern von Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit.

Was hat dich an der Geschichte mit Fin besonders berührt?

Seine Stärke. Der Drehtag für das Video war lang und intensiv. Und auch wenn Fin zum Abend hin körperlich müde wurde, war in seinem Blick und seinem Geist auch am Abend noch diese «Wachheit» festzustellen, die mich sehr fasziniert hat.

Zur Person:

Der Glarner Markus Stadelmann (38) ist Moderator für «Radio Zürisee», und leiht seine Stimme verschiedensten nationalen und internationalen Kunden für Werbeproduktionen. Als Teil des Chorprojekts «Heimweh» erhielt er im Frühjahr 2017 auf Anhieb zwei SwissMusicAwards, im Frühjahr 2019 einen «Prix Walo» und wurde für die bisher veröffentlichten Alben mit Gold, Platin und Doppelplatin ausgezeichnet. Drei Alben stiegen direkt auf Platz eins in die Schweizer Album-Charts ein und wurden mit dem GfK-Hitparadenaward ausgezeichnet. Als aktiver Botschafter vertritt Stadelmann seit 2018 den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK). «Egal, was chunnt» ist ist ein kleiner Vorgeschmack der Debut-EP «Linthers Quell» seines Solo-Projekts «Linther», die Ende März digital erscheinen wird.

Fins Eltern Tanja und Simon: «Wir möchten anderen betroffenen Familien helfen»

Simon und Tanja, die Eltern von Fin, setzen sich unermüdlich für das Thema „seltene Krankheiten“ ein. Mit ihrer persönlichen Geschichte möchten sie anderen Betroffenen in einer ähnlichen Situation helfen und zeigen: «Ihr seid nicht alleine».

Wie habt ihr den Videodreh erlebt?

Cool war’s! Fin ist es bereits gewohnt, dass er hin und wieder gefilmt wird, da ich immer mal wieder zur Kamera greife, um seine Fortschritte festhalten und dokumentieren zu können. Wir hatten den Film relativ schnell im Kasten, da der Videoproduzent Thomas Suhner super organisiert und ausgestattet ist und er schon ziemlich genau wusste was er wollte. Er wusste einfach nicht, was von Fin zu erwarten war, ob er zwischendurch Pausen benötigt oder ob es sonstige Komplikationen geben könnte. Dies war aber absolut nicht der Fall. Fin verhielt sich wie ein kleiner Profi.

Wie ging es Fin dabei?

Fin machte es einfach super und wir sind mega stolz auf ihn! Er gab bei jeder Szene sein Bestes und war immer sehr aufmerksam dabei. Ich würde sagen, Fin hat es viel Spass bereitet.

Was bedeutet der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten für euch?

Sehr viel! Beim Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten fühlen wir uns verstanden und wissen, dass wir immer auf Hilfe zählen können. Er ermöglicht uns, unser Netzwerk in der Welt der besonderen Kinder weiter zu knüpfen, wertvolle Erfahrungen weiterzugeben und ebenfalls von den Erfahrungen anderer Familien profitieren zu können. Es ist wichtig, dass Eltern, wie wir das sind, genau aus diesem Netzwerk wichtige Hinweise und Infos erhalten können. Die Zeit ist bei uns eh schon begrenzt und wenn wir den Weg zum Ziel so verkürzen können, indem wir uns gegenseitig helfen, kommt das unseren besonderen Kindern zu Gute!

Weshalb ist es für euch wichtig, mit eurer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen?

Um anderen Familien in ähnlichen Situationen helfen zu können. Wir mussten zu Beginn unserer Reise vieles selber suchen, finden und ausprobieren. Wir wären froh gewesen, Familien mit einem ähnlichen Rucksack zu kennen; dann wäre mancher Weg kürzer gewesen. Daher ist es uns wichtig unsere Erfahrung zu teilen und weiter zu geben.

Was löst der Song in euch aus?

Wir finden ihn sehr emotional. Bei diesem Text fliegen uns viele Bilder durch den Kopf aus der bisherigen Zeit, wo wir schon oft kämpfen mussten, aber auch viele schöne Momente mit Glück und Freude erlebt haben.

Thomas Suhner, Videoproduzent und Fotograf: «Ich bin mit viel Herzblut im Einsatz für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten»

Der Fotograf und Videoproduzent Thomas Suhner setzt sich seit zwei Jahren ehrenamtlich für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein und begeistert mit seinen einfühlsamen Aufnahmen.

Weshalb engagierst du dich für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten?

Meine Frau hat mich vor etwa zwei Jahren auf eine Facebook-Anfrage vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten aufmerksam gemacht, in der Fotografen für einen Event gesucht wurden. Da ich mich immer sehr gerne sozial engagiere, habe ich sofort zugesagt. Und da für mich Fotografie und Videografie sehr viel mit dem Einfangen von Gefühlen und Emotionen zu tun haben, konnte ich berührende Bilder der Kinder und Familien machen und bekam ein tolles Feedback zu meiner Arbeit. Der Event hat mich sehr berührt, als ich die vielen kranken Kinder und ihre Familien erlebt habe. Und da habe ich mir vorgenommen, mein soziales Engagement auf KMSK zu konzentrieren. Seitdem begleite ich den Förderverein so oft es mir möglich ist.

Was waren für dich die grössten Herausforderungen beim Videodreh?

Ich war mir anfangs sehr unsicher, wie sehr Fin durch den Videodreh belastet werden würde und wie gut ich meine Ideen zum Video mit ihm umsetzen kann. Ich wollte emotionale und berührende Bilder erzeugen, die zum schönen Text von Markus passen – aber das hat im Grossen und Ganzen super gut geklappt.

Wie hast du Fin und seine Familie erlebt?

Fin war ganz toll, und ich konnte fast alles so umsetzen, wie ich es mir vorgenommen hatte. Besonders berührt haben mich Fins Eltern; ihre liebevolle Art im Umgang mit Fin hat mich schwer beeindruckt. Und ich glaube, das sieht man auch in den Bildern, die mit dem Video entstanden sind. Ich habe viel Respekt vor Fins Eltern und auch vor all den anderen Eltern kranker Kinder – es ist eine grosse Herausforderung für sie alle, die sie fantastisch meistern.