Von «Herausforderungen für die Eltern» über «Transparenz dank digitaler Tools» bis zur «Verbesserung dank neuer Forschungsansätzen» – im 6. KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten werden anhand von 14 unterschiedlichen Unterthemen und zwei aktuellen Studien dazu, die Herausforderungen und Chancen in Bezug auf Case Management und Digitalisierung für betroffene Familien aufgezeigt, schreiben die Verantwortlichen des Vereins in einer Mitteilung.

Zu jedem Themenblock wurde dazu eine betroffene Familie sowie bis zu drei Experteninnen interviewt. Insgesamt erzählen 14 betroffene Familien aus der Schweiz ihre berührende Geschichte (SG, TG, ZH, LU, SO, AG, AI, BE). Das Resultat: eine geballte Ladung an Wissen, beleuchtet aus verschiedenen Blickwinkeln. Daraus entsteht ein einzigartiger Wissenstransfer, der nicht nur betroffenen Familien ein massiver Mehrwert schafft, sondern auch für Fachpersonen und Gesundheitspolitikerinnen zu einem unverzichtbaren Instrument ihrer Arbeit wird, heisst es weiter.

Dabei stützt sich das inzwischen 6. KMSK Wissensbuch Seltene Krankheiten (Auflage 12‘000 Stück) wiederum auf die Erfahrungen und Bedürfnisse der 800 betroffenen Familien aus dem Netzwerk des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Gemeinsam mit ihnen und basierend auf ihren Bedürfnissen, wurden die Schwerpunkte gesetzt und von 26 Fachpersonen evaluiert. «Das Ergebnis ist ein Werk, das immenses Wissen rund um das Thema seltene Krankheiten auf gerade einmal 120 Seiten bündelt», sagt Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Die Wissensbücher dienen den Familien dazu, die organisatorischen, administrativen und finanziellen Herausforderungen effizienter meistern zu können. Zugleich zeigen sie auf: «Ihr seid nicht allein!»

Case Management – eine Herkulesaufgabe für Eltern mit betroffenen Kindern

So verschieden seltene Krankheiten sind, so individuell ist die entsprechende Koordination und Kommunikation zwischen allen Akteuren. Um Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten in der Koordination und Umsetzung von zahlreichen Terminen besser zu unterstützen und damit alle Akteure über denselben Wissensstand verfügen, bedarf es einem Case Management. Bis jetzt fiel diese Herkulesaufgabe mit einer Selbstverständlichkeit den Eltern zu. Case Management ist ein Prozess, in dem die Eltern mit den involvierten Fachpersonen gemeinsam festlegen, wie sie organisatorisch, bei medizinischen Notfällen und bei komplexen psychosozialen Fragen eine zusätzliche Unterstützung benötigen.

«Ein 'komplizierter Esser' erweist sich als todkranker Junge» – Familie aus St. Gallen erzählt ihre berührende Geschichte

Wie wichtig Case Management für betroffene Familien ist, zeigt die Geschichte von Jimmy aus dem Toggenburg. In der Rubrik «kommunikative Herausforderungen nach der Diagnose» erzählt die Familie im aktuellen Wissensbuch ihre persönliche Geschichte und teilt ihre Erfahrungen. Denn, das Leben des heute sechzehnjährigen Jimmys hing an einem seidenen Faden, der nur darum nicht riss, weil seiner Mutter nach zwei Jahren Blindflug der Kragen platzte.

Dennoch dauerte es weitere vier Jahre, bis die Diagnose der seltenen Krankheit, Imerslund-Gräsbeck-Syndrom, vorlag. Für Kinder wie Jimmy braucht es einen Case Manager, um eine transparente Kommunikation sicherzustellen, die organisatorischen Dinge in den Griff zu bekommen und den Überblick über alle Anforderungen und Abklärungen zu behalten. Expert*innen aus der Medizin konzentrieren sich vor allem auf ihren jeweiligen Fachbereich, haben aber nicht immer das grosse Ganze im Blick.

Auch Fachpersonen profitieren vom Wissenstransfer

Auch für viele Fachpersonen sind die sechs KMSK Wissensbücher «Seltene Krankheiten» und die digitale Wissensplattform unverzichtbare Instrumente ihrer Arbeit geworden. Denn auch sie stossen bei seltenen Krankheiten häufig an ihre Grenzen: Sie haben oft keine oder kaum Erfahrungen mit seltenen Krankheiten und wissen nicht, welche Anlaufstellen es gibt. Zugleich sehen sie sich mit verzweifelten Eltern konfrontiert. Die digitale Wissensplattform und die Wissensbücher dienen ihnen einerseits als Nachschlagewerk, andererseits können sie diese betroffenen Familien zur Hand geben.

(Bild: PD)